Įvadas
Reumatologų pagrindinis tikslas yra užtikrinti, kad jų pacientai gautų geriausią medicininę priežiūrą, kokia tik įmanoma. Taip pat svarbu, kad liga kiek įmanoma mažiau pažeistų jaunuolių fizines bei socialines funkcijas, ypač perduodant iš vaikų gydytojų į suaugusiųjų gydytojų rankas.
Norint įvykdyti šiuos tikslus, reikalingas glaudus vaikų reumatologų ir suaugusiųjų reumatologų bendradarbiavimas, taip pat bendradarbiavimas tarp reumatologų ir pirminės sveikatos priežiūros specialistų.
Geriausiai perdavimo principą atspindi frazė Niekada perdavimo negalima laikyti sprintu, „pereiti“ mygtuku ar tiesiog perkėlimu iš vaikų gydytojo priežiūros į suaugusiųjų gydytojų priežiūrą. Perdavimas – tai greičiau maratonas, kuris prasideda nuo diagnozės nustatymo momento [1].
Šiame straipsnyje apžvelgsime problemas, su kuriomis Lietuvoje ir pasaulyje susiduriame perkėlimo metu.
Padėtis pasaulyje
Pasaulyje jaunuolių perdavimo iš vaikų gydytojų suaugusiųjų gydytojams problema svarstoma ir spendžiama jau apie 20 metų [2]. Labiausiai šia linkme dirba Didžiosios Britanijos ir Amerikos specialistai. Šios valstybės ne tik yra sukūrusios perdavimo programas, nuolat tikrina jų efektyvumą ir trūkumus, bet ir su Pasaulinės sveikatos organizacijos bei Didžiosios Britanijos Sveikatos departamento pagalba parengė ir įteisino Jauniems žmonėms draugiškų sveikatos priežiūros paslaugų kokybės kriterijus [3].
Pasaulyje, ypač Didžiojoje Britanijoje, atlikta daugybė tyrimų, įrodančių nuoseklaus jaunuolių perdavimo suaugusiųjų traumatologams naudą. Vienu multicentriniu tyrimu Didžiojoje Britanijoje nustatyta, kad įvykus sklandžiam perdavimui, po 6 ir po 12 mėnesių pagerėjo jaunuolių gyvenimo kokybė, savarankiškumas, padidėjo pasitenkinimas sveikatos apsaugos paslaugomis ir karjeros siekimo galimybės [4].
Peržiūrėta ir išbandyta daugybė įvairiausių programų, tačiau visų jų tikslai yra tie patys:
l teikti kokybiškas ir koordinuotas, nepertraukiamas sveikatos priežiūros paslaugas, kurios būtų orientuotos į pacientą, jo amžių, kultūrinius ir vystymosi poreikius. Ši pagalba turi būti prieinama ir išsami;
l skatinti jauno žmogaus komunikacijos, sprendimų priėmimo, atkaklumo, savarankiškos priežiūros, apsisprendimo ir sau atstovavimo įgūdžius, kad būtų optimizuotos gyvenimo galimybės;
l teikti jaunuolio tėvams / globėjams paramą šio proceso metu [4–6].
Kad perdavimas vyktų sklandžiai, perdavimo programą turi sudaryti tam tikri svarbiausi komponentai:
l reikalinga aptarta ir surašyta perdavimo strategija, įtraukianti vaikų reumatologo komandą ir suaugusiųjų reumatologo komandą su lanksčiu perkėlimui reikalingo laiko grafiku;
l reikalingas vadinamasis ryšininkas iš suaugusiųjų ir vaikų gydytojų komandos. Tai asmuo, kuris gerai išmano ir yra patyręs paauglių sveikatos priežiūros srityje. Ryšininko pareigas gali eiti slaugytoja, kuri būtų kaip tiltas tarp vaikų ir suaugusiųjų tarnybų;
l suaugusiųjų reumatologo komanda, kuri turėtų atitinkamų įgūdžių, laiko, noro ir išteklių, bendradarbiaujant su vaikų bei paauglių reumatologo komanda;
l jaunas žmogus, kuris būtų individualus kiekvienam pacientui ir būtų orientuotas įsitraukti ir planuoti nuo pat pradžios per visą perdavimo procesą;
l švietimas ir parama, įtraukiant žinias ir bendravimo įgūdžius apie jaunuolio ligą, vaistus, bendrąją sveikatą bei įgūdžius, kaip palengvinti bendravimą su konsultuojančiais sveikatos priežiūros specialistais bei priimant sprendimus;
l informacijos ir tinkamų šaltinių prieinamumas, skirtų jaunimui ir jų tėvams / globėjams paaiškinti ir remti pereinamojo laikotarpio procesą, informuoti apie suaugusiųjų paslaugas, atitinkamai nukreipti į vietinius paramos centrus;
l parama tėvams ir globėjams, siekiant palengvinti jų pastangas veikti ir įsitraukti į procesą, skatinti priežiūros dalijimąsi ir nepriklausomybės skatinimą ankstyvoje paauglystėje;
l pirminė sveikatos priežiūros ir socialinio / švietimo priežiūros atstovų dalyvavimas;
l personalo mokymas apie sveikatos priežiūrą perdavimo metu, paauglių sveikatos priežiūros ir bendravimo su jaunimu;
l administracinė parama siekiant palengvinti apskaitą ir informacijos perdavimą tarp sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų. Medicinos santrauka perkeliant yra naudinga specialistams ir pacientui.
Tai tik keletas aspektų, kurie kiekviename sveikatos priežiūros cente yra individualizuojami ir pritaikomi pagal galimybes ir jaunuolio poreikius [4, 5]. Kad ir kokia smulkmeniška būtų perdavimo programa iš vaikų reumatologų į suaugusiųjų reumatologų priežiūrą, neretai susiduriama su tam tikromis problemomis ir klausimais. Viename Didžiojoje Britanijoje atliktame tyrime buvo tiriama tiesioginė 6 jaunuolių (16–18 metų) patirtis.
Tiriamieji ir sveikatos priežiūros specialistai buvo apklausiami įvairiais perdavimo etapais. Iškeltos 2 pagrindinės temos, kurios turėjo didžiausią įtaką apibrėžiant teigiamą pacientų patirtį (paslaugų teikimas klinikinėje aplinkoje ir gyvenimas su liga ne klinikinėje aplinkoje).
Teigiama patirtis teikiant paslaugas klinikinėje aplinkoje buvo siejama su tam tikrais perdavimo modeliais, kurie suteikė galimybę iš anksto susipažinti su nauja suaugusiųjų klinikų aplinka, turėjo ryšininką, su kuriuo jautėsi drąsiau, ir turėjo galimybę pagilinti žinias apie savo ligą bei gydymą.
Gyvenimo su liga ne klinikinėje aplinkoje teigiama patirtis buvo siejama su komandos, dalyvaujančios perdavimo procese, palaikymu, informacijos suteikimu. Informacija, kurios pageidavo jaunuoliai proceso metu, buvo elementari, bet labai svarbi, pavyzdžiui, kaip pavyks suderinti ligą su darbu, ar galėsiu lankyti universitetą, kaip apie ligą paaiškinti vaikinui / merginai ir kokios įtakos liga turės intymiam gyvenimui, kaip tapti labiau nepriklausomam nuo tėvų, pan.
Šią informaciją pacientai išsiaiškino pažinę savo komandą ir įsidrąsinę su ja bendrauti. Taip pat tyrime apibūdinti pagrindiniai taikomi perdavimo modeliai, kurie pavaizduoti 1 pav. Jaunuoliams patraukliausias ir priimtiniausias pasirodė 3 modelis. Jaunuoliai, kurių perdavimas vyko pagal 1 pav. pavaizduotą 1 modelį, akcentavo tai, kad perdavimo metu buvo didžiulių tęstinumo spragų dėl specialistų ir vizitų tvarkos, baimės ir nežinios, kas bus toliau [7].
Daugybės tyrimų duomenimis nurodoma, kad labiausiai jaunuolius padrąsina susipažinimas su komanda ir nauja aplinka nuo pat perdavimo pradžios [4, 7–9], tačiau toli gražu ne visuose sveikatos priežiūros centuose suteikiamos tokios galimybės ir taikomas būtent 1 pav. pateiktas 3 perdavimo modelis.
Padėtis Lietuvoje
Šiuo metu ligonių perdavimo padėtis Lietuvoje liūdna. Jaunuolių perdavimo organizavimas iš vaikų reumatologų priežiūros suaugusiųjų reumatologų priežiūrai vykdomas pagal 1 pav. pavaizduotą 1 modelį. Sulaukę pilnametystės, jaunuoliai perleidžiami suaugusiųjų reumatologų priežiūrai.
Gera žinia ta, kad suaugusiųjų gydytojams jie pereina su nustatyta diagnoze ir ligai skirtu gydymu (aktualiausia jaunuoliams, gydomiems biologinės terapijos preparatais). Bloga žinia ta, kad kartais, perėjus gydytis pas suaugusiųjų gydytojus, dėl neaiškios priežasties diagnozė pasikeičia ir gali būti keičiamas gydymas.
Džiugu, kad jaunuolių perdavimo problema Lietuvoje vis dažniau aptariama. Ateityje planuojama dabartinį modelį taisyti. Siekiamybė ir realiausia programa būtų 1 pav. pavaizduotas 2 modelis. Perdavimo programai sudaryti reikia daug pastangų, žmogiškųjų ir finansinių išteklių, tačiau jaunų ir tobulėjimo siekiančių specialistų dėka perdavimo procesas Lietuvoje greitu laiku pasikeis paciento naudai
Apibendrinimas
Pasaulyje, net tokiose išsivysčiusiose šalyse kaip Didžioji Britanija ir Jungtinės Amerikos Valstijos, nepaisant sąmoningumo ir sukauptų įrodymų, kad perdavimas iš vaikų reumatologų į suaugusiųjų reumatologų priežiūrą yra svarbus optimalios sveikatos priežiūros aspektas, perdavimo priežiūros programos dažnai tampa neoptimalios dėl fragmentiško suaugusiųjų ir vaikų sveikatos priežiūros paslaugų teikimo, finansavimo ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų mokymų.
Programos turi būti tobulinamos, o problemos – sprendžiamos. Taip pat reikalingas sveikatos priežiūros specialistų požiūrio keitimasis. Tik taip pasieksime geresnių rezultatų.
Pediatrija
